【NPO全国患者会会員Kさんのブログから】①2008.2/8~3/3

【2008.03.03】
黄砂(泣) (5) [ 化学物質過敏症 ]
また今年もやってきましたね、黄砂の季節が!!
この時期はアトピー悪化したりじんましんでたりして結構悲惨・・・・
チョコパイ事件も尾を引きそうでいやだ~!!!!!!

しかしなんで食べたんだよう!私!!ばか~~~~~!!

洗濯物とか、健康な方でも外に干さないほうがいいですよ
黄砂とともに農薬やら化学物質一杯つれて飛んできてくれるので

再び!

過敏症ライフ満喫の日々になりそうな・・・・・

過敏症な生活になっちゃった方が増えませんように



【2008.02.26】
今回の北里編を書き終えて (4) [ 化学物質過敏症 ]
北里にいったのは去年の事なのに4ヶ月も書くのを要した
一昨年、家族でいった北里とは違い、

患者だけで遠出する危険性の多さと不安
新幹線など公共施設を利用するのがどれだけ大変か
子供の病気を受け止める親の気持ち・・・等

よりリアルに感じていただきたくて、考えて考えてゆっくり書かせていただきました
読んでいただいた方、深く感謝します

健康な方にはちょっと3時間位新幹線に乗るくらいと思われるでしょう
けれど、
過敏症患者にとってそれがどれだけ大変な事か
勇気のいる事か

感じていただきたいのです

いま、健康と思って新幹線など普通に利用する方にも考えていただきたい
同じ人間のなかで、このように病院に行く事に命がけで望まなくてはいけない
それだけダメージを受ける事

それは健康な方にも言える事なのだと
過敏症はまさに他人事ではなく、あなたのすぐ隣にも起こりうる病なのだと

北里編がとぎれとぎれに書かれて、その中で体調が坂道を転げるように悪化していった事を
このブログをずっと読んでいただいた方にはわかっていただいてるでしょうが・・・

1泊二日の病院の旅でここまで体調が悪化する
それでもいかなくてはいけない現実

少しでも理解していただけたらありがたいです

もしこのブログを読まれた方で過敏症で悩んでいるかたがいらしたら

MCSになった私が新幹線に乗れた事
一人で子供つれて3時間の旅をした事

大丈夫です、あなたにも必ずできます

健常者の方で近くに過敏症で悩んでる方がいたら
そっとそのかたの心に寄り添っていただきたい

私たちは一人で生きてるわけではありません
一人で立ちたくて行ったきた北里病院は
私に光をもたらしました

それは、待ってる人がいるということを教えてくれた
だからいって帰ってくる事ができた、帰ってくる事を信じて待ってくれている人がいたから。

だから「光ある北里」になったという事です

北里編、読んでいただいてありがとうございました




【三角チョコパイ】・・・・(涙) (6) [ 化学物質過敏症 ]
某ファーストフード店の三角チョコパイを食べたくなった

チョコパイやし大丈夫やろう

と軽い気持ちで購入。さすがにハンバーガーは食べませんでしたが

うん、おいしいやん

と、過敏症も忘れ完食

その一時間後・・・過敏症の悲劇は訪れた

何がおこったか?全部書くとえぐいので皆様のご想像にお任せするとして・・・・
想像をより細かくするために・・・・

『・・・・私はあたかもマーライオンに変身したごとく滝のように吐き出し・・・・・』

その後チョコレートアレルギーを発症
ココアもだめ

ああ・・・やっぱりファーストフードは危険ですね・・・・
過敏症なのに食べる馬鹿・・・あ~あ・・・

主人の目線が痛い・・・・・



【2008.02.24】
光ある北里から帰る道 (6) [ 化学物質過敏症 ]
行きは500系の新幹線だったので、帰りは700系にしようと息子と話していた
どうせしんどい旅ならば、その中でも楽しまなきゃ損!って感じで

700系新幹線は500系に比べて電車内は広く、ゆったりした感じ
息子とうきうき話しながら乗り込み、

「すごいね~はやいね~」

なんて言いながら帰りの旅を楽しんだ

新横浜を通り過ぎた

ここからは止まる事なくゆったりとした旅を楽しもう
暗いけれど、流れる景色を楽しみながらまたまたコーヒーを買い、息子と楽しむ・・・・・

・・・・と、ここまではよかった

あれ?あれあれ??
目が回り始めたぞ!思考能力もなんか変!
変!変!絶対変!っていうか・・・・これはかなりヤバい状況なのかも・・・・

車掌さんに連絡しなければ!

そう思ってはっと新幹線の車内に「多目的室」というのがあるのを思い出した

荷物を持ってはうように車掌さんのいる所まで行き

「気分が悪いので多目的室を使わせてください」

というと、もう目はぐるぐる回っていた

車掌さんに手を引いてもらい、後ろにまた車掌さんが荷物を持ってくれて多目的室につれてってもらい

「ありがとうございました・・・・」

といってからの記憶がない

気がついたら息子が

「お母さん!水よ!水!」

と言い、多分車掌さんが用意してくれた水を子供が私の口に押し付けていた
足にはブランケットがかけられていた

は~~~~~~助かった!!

息子は外の景色を眺め、そばにぴったりと寄り添ってくれていた
息子よ、偉いぞ~~~~!!

車掌さんが

「どこでおりられますか?」

と聞きにきてくれた

「名古屋です」

と答えてから薬を飲んでゆっくり横になった

名古屋について、おりる前に車掌さんにお礼を言っておりた

けど、まだ新幹線には乗らないと家には帰れない
しばらく待合室ででろでろになりながらもとなりにあるキオスクで土産を買ってる私・・・・
おばちゃん丸出しだなあ

落ち着いてからまた新幹線に乗り、最寄り駅まで乗った
息子は「のぞみ」ではなく「こだま」のがらがらな車内で、ようやく緊張の糸がとれたのか大はしゃぎ!車内にほとんど人はいないので、いてる人の中では宴会さながらモードになってるので息子が騒ごうが気にも留めていないようだ。

助かった・・・・・・

なんと運のいい事・・・神様が助けてくれてるかのようだ

降りる駅に着いたら主人がホームまで迎えにきてくれた
「帰ってきたよ~」
と言いながら足は千鳥足
主人は真っ青になっていた

「どうしたの~~~~~????」

というと

「お前の顔色が怖い」

と言われる。凄い大変だったんだから~~~~。仕方ないじゃん!!

家路に向かい車に揺られ、見慣れた景色を見ると感動してくる
帰ってきたんだなあ、と。

家に帰ってしばらくすると、近所の子供が

「お母さんがパタイヒさんの家に行くといってから帰ってこない!」

と言い出した!ええ!!!
そのお母さんは病気で、私と一緒で病気で同じ保育園に子供を預けている方だ(病気は違いますが)びっくりして外に飛び出すと、連絡がないので入院したのか、無事帰ってるか心配で、これまたご近所の仲良しさんに聞きに行ってくれていたのだ

もう感動!私って凄い幸せ者!

「帰ってきたよ~」

泣きながら話す。

そうだ、帰ってきたんだ。

私は一人で何でもできるんだ
病気でも、卑屈に感じる事なんて何一つないんだ



【2008.02.23】
みなさまご無沙汰してます。過敏症ライフ絶好調です (4) [ 化学物質過敏症 ]
絶好調とは体調が好調なのではなくて、過敏症がばんばん出てる事です
光に強く反応して目が疲れるわ、喘息が出て薬飲んで過敏症反応がでて死にかけるわ・・・・

過敏症ってこういう物なのよ

の、典型のような反応出まくりです

もう笑うしかない~!!!

この間、喘息がひどくて薬飲んだら薬がきつくて心臓ばくばくで

「死ぬ~!救急車を呼ばなくては」

と思い、自分で電話をかけようとはって電話に近づくも・・・・・

「まてよ・・・今酸素吸入を鼻から行い、補液の点滴を院外で行い、ショック状態が出たら安定剤でも保存料の入ってない物を注射してください・・・・なんて誰が説明するんだ?私やん!できるか~!!」

と考え直し、空気清浄機前で酸素吸入を自分で行いながら水分を合間にがんがん補給・・・・

なんとか症状が治まるも、一歩間違えれば死んでたやん~
MCS以来の生命の危機に直面しました
笑い話で終わってますが、本当にしんどかったです・・・はあ

過敏症な生活、めっちゃ満喫してま~す(笑)



【2008.02.14】
化学物質過敏症患者の会 関西大会 (8) [ 化学物質過敏症 ]
いって参りました
到着したときには既にふらふら
しかし、過敏症患者の方と直接お話しした事のない私にとってはドキドキものでした
いろいろな患者さんとお話もできて、内容も濃かった!
頑張って行ってよかったです

しかし、その日からまた体調悪化
昨日は朝から晩の九時まで寝てしまい、それからまた11時から熟睡して、ちょっと今日は復活してます。

北里に入院話も少し遠のいた感じ・・・・やっぱり家にいるのが一番良いなあ



【2008.02.08】
最近の私 (7) [ 化学物質過敏症 ]
みなさま、お久しぶりでございます
最近の私は目線がくがく、光に対してまぶしさを強く感じ、平行機能めちゃくちゃ

ああ・・・・北里に入院したい・・・・・

最近冗談ではなく希望でもなく、計画中です
しかし、その間誰が子供を見るのか・・・・

親に頼んだら

「お母さんが死んじゃう」←母も病気なので

と言われてしまうし・・・・ああ~ほんとうにしんどいよ~

ってなわけで、再びブログも休み休みでコメントいただいてもお返事に時間かかってしまうけどすいません。

でも、こうやってまだ毎日過ごせて、ブログ書いてる元気あるんだもんなあ
もうちょっと頑張るか!!

でも、北里が私を呼んでいる~(笑)

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